Open Humans: Medizinische Forschung mit persönlichen Daten
Persönliche Daten generieren wir jeden Tag, und wir wissen, dass diese auch genutzt werden – zu Werbezwecken. Bei «Open Humans» hingegen kann man seine Daten freiwillig zu Forschungszwecken zur Verfügung stellen und dabei selbst Teil eines Projekts werden.

Wenn man von der Nutzung persönlicher Daten spricht, denken viele an die grossen Sozialen Medien wie Facebook oder Twitter und daran, wie sie mit unseren sensiblen Informationen Geschäfte machen.

In der Wissenschaft sieht das aber anders aus, oder? Nicht ganz, meinte Bastian Greshake Tzovaras, Forschungsdirektor der Open Humans Foundation, in seinem Vortrag an der Bioinformatics Open Source Conference 2018. Auch ForscherInnen würden die Internetriesen kontaktieren, um Daten zu erhalten – entweder im Zuge einer Zusammenarbeit oder indem die Daten direkt von Websites extrahiert würden.

Open Humans hingegen verfolgt einen anderen Ansatz. Hier sollen Menschen dazu motiviert werden, ihre Daten freiwillig zur Verfügung zu stellen und selbst an der Forschung zu partizipieren. Damit, so Greshake Tzovaras, verhindere man zudem, dass die Daten gegen den Willen der Personen erhoben werden. Bei der gemeinschaftswissenschaftlichen Plattform liegt der Fokus denn auch nicht auf den ForscherInnen, sondern auf den TeilnehmerInnen der Forschungsprojekte, die sogar von ihnen geleitet werden können.

Ein medizinisches Projekt, das auf Open Humans lanciert wurde, befasst sich zum Beispiel mit Diabetes. Dazu werden Daten von Blutzuckermessgeräten ausgelesen und auf der Plattform zur Verfügung geteilt. Laut Greshake Tzovaras hatten sich Diabetes-Kranke in der Forschung nicht genügend repräsentiert gefühlt, nachdem schon 2013 an der Stanford Universität das Hashtag #WeAreNotWaiting geschaffen wurde, um darauf aufmerksam zu machen.

Am 25. November 2021 referiert Bastian Greshake Tzovaras an der Konferenz Zukunftsmedizin: Verdrängt Datafizierung das solidarische Gesundheitssystem? im Gottlieb Duttweiler Institut.

Studienpräsentation «Entsolidarisiert die Smartwatch? Szenarien für ein datafiziertes Gesundheitssystem»

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